fredag 5 september 2014
Underbar älskade Chiarianier!
Det är så underbart att ni alla skriver men samtidigt så oerhört jobbigt att inte kunna finnas där till 100% i eran osäkerhet. Jag vet hur lätt det är att tveka och tro att man inte klarar det. Hade jag inte haft världens underbaraste familj runt mig när jag gick/går igenom min tunga period hade jag inte kunnat tro att jag skulle klara det. Jag är så otroligt glad att jag har den familj jag har, som finns där och lyfter upp mig när jag inte riktigt har orken att ta mig upp själv.
Många gånger känns det så otroligt hopplöst, läkare som inte tror på en, kirurger som är oempatiska, en kropp och sinnen som sviker en men framför allt hoppet som lämnar en sakta men säkert.
Det värsta man kan göra en sån gång är att ge upp, du måste fortsätta kriga, för du kommer, likväl som jag se tillbaka på din otroligt dåliga period, smärtan och orkeslösheten och tänka att du klarade det. Tänka tillbaka på operationen, inse att dom har varit in och tagit bort delar av dig, och känna att du är en krigare. Till en början är det svårt, väldigt svårt att acceptera att du är sjuk, att du inte är som alla andra, att du kommer leva med kronisk smärta för resten av ditt liv, att du kommer leva med synbortfall, yrsel, illamående, en kropp som sviker, dysfagi, afasi och allt därtill som kommer som ett brev på posten när du har Chiari. Men när du accepterat det och formar ditt liv runt just de problem du har och inser att du fixar det som ingen annan kanske går igenom, att känna att du inte gav upp, att du inte ger upp din dröm om att bli dressyr-ryttare pga en vänsterhand som inte fungerar, den dagen kommer du vara lycklig.
Jag hade kunnat strunta i att jobba alls, sjukskriva mig för resten av livet, men jag väljer att arbeta inom restaurang, vilket innebär serveringsjobb trots att min vänstra hand ibland väljer att ge upp, men då får jag helt enkelt se till att jag serverar med tallrikarna i höger hand istället och kanske bara bär brödkorgen i vänster hand.
Som fritidsledare påverkas istället mina sinnen, min ljud och-ljuskänslighet, ungdomar som springer runt och skriker, hög musik, mycket prat, spel på alla tvapparater. Bara en sån sak som lukter och ansikten, är något som tröttar ut min hjärna. Att sen komma ihåg alla namn är skitjobbigt, men oerhört bra träning för mig. Jag försöker att istället för att se det negativt ta det positivt.
Istället för att tänka att "jag kan inte spela pingis med min vänstra hand" så tänker jag att "jag kanske kan träna upp min vänsterhand om jag spelar pingis med den", jag kanske failar några gånger men övning ger färdighet. Ge inte upp! Aldrig någonsin.
Långt inlägg som var väldigt random, ta hand om er och hör av er om ni undrar över något. KRAM!
Det är så underbart att ni alla skriver men samtidigt så oerhört jobbigt att inte kunna finnas där till 100% i eran osäkerhet. Jag vet hur lätt det är att tveka och tro att man inte klarar det. Hade jag inte haft världens underbaraste familj runt mig när jag gick/går igenom min tunga period hade jag inte kunnat tro att jag skulle klara det. Jag är så otroligt glad att jag har den familj jag har, som finns där och lyfter upp mig när jag inte riktigt har orken att ta mig upp själv.
Många gånger känns det så otroligt hopplöst, läkare som inte tror på en, kirurger som är oempatiska, en kropp och sinnen som sviker en men framför allt hoppet som lämnar en sakta men säkert.
Det värsta man kan göra en sån gång är att ge upp, du måste fortsätta kriga, för du kommer, likväl som jag se tillbaka på din otroligt dåliga period, smärtan och orkeslösheten och tänka att du klarade det. Tänka tillbaka på operationen, inse att dom har varit in och tagit bort delar av dig, och känna att du är en krigare. Till en början är det svårt, väldigt svårt att acceptera att du är sjuk, att du inte är som alla andra, att du kommer leva med kronisk smärta för resten av ditt liv, att du kommer leva med synbortfall, yrsel, illamående, en kropp som sviker, dysfagi, afasi och allt därtill som kommer som ett brev på posten när du har Chiari. Men när du accepterat det och formar ditt liv runt just de problem du har och inser att du fixar det som ingen annan kanske går igenom, att känna att du inte gav upp, att du inte ger upp din dröm om att bli dressyr-ryttare pga en vänsterhand som inte fungerar, den dagen kommer du vara lycklig.
Jag hade kunnat strunta i att jobba alls, sjukskriva mig för resten av livet, men jag väljer att arbeta inom restaurang, vilket innebär serveringsjobb trots att min vänstra hand ibland väljer att ge upp, men då får jag helt enkelt se till att jag serverar med tallrikarna i höger hand istället och kanske bara bär brödkorgen i vänster hand.
Som fritidsledare påverkas istället mina sinnen, min ljud och-ljuskänslighet, ungdomar som springer runt och skriker, hög musik, mycket prat, spel på alla tvapparater. Bara en sån sak som lukter och ansikten, är något som tröttar ut min hjärna. Att sen komma ihåg alla namn är skitjobbigt, men oerhört bra träning för mig. Jag försöker att istället för att se det negativt ta det positivt.
Istället för att tänka att "jag kan inte spela pingis med min vänstra hand" så tänker jag att "jag kanske kan träna upp min vänsterhand om jag spelar pingis med den", jag kanske failar några gånger men övning ger färdighet. Ge inte upp! Aldrig någonsin.
Långt inlägg som var väldigt random, ta hand om er och hör av er om ni undrar över något. KRAM!
tisdag 26 augusti 2014
Here we go again, trodde inte jag skulle vara tvungen att uppdatera i den här mappen någonsin igen.
Chiari-Sarah är tillbaka och det känns som att jag börjar om på ruta ett. Jag vill egentligen bara ställa mig och skrika högt och ljudligt åt ödet, jag har ingen aning om vad jag gjort för att jag ska vara tvungen att gå igenom detta ytteligare en gång.
Men vad hjälper det att gå runt och vara negativ och sur?
Det hela började en morgon för någon vecka sen, satt ute på balkongen och drack en kopp kaffe och tog en cigg, skulle greppa kaffekoppen med vänster hand och allt hamnar i knät likaså handen som var livlös i ett par sekunder, till råga på allt var det snabbkaffe vilket betyder att det var kokande hett kaffe som skållade sönder mina lår och nedre delen av magen.
Hur som helst, tänkte inte mer på det förrän dagen efter, benet släpade i backen och armen ville inte vara med, huvudet sprängde och yrseln kom som ett brev på posten. Nu var det inte riktigt lika illa värk som tidigare men den var ändå förjävlig, ihärdig och jobbig. Samt en knöl som dykt upp i nacken, kan vara ärrvävnad eller vad som helst, eller skoliosen som vridit till sig och lagt nackkotan på sniskan, det återstår att se helt enkelt.
Var till läkaren måndagen efter och hon kände och klämde, plus att jag fick klämma och lyfta, vrida och bända, nersatt funktion i vänster sida som jag redan visste och lite flummig, som hon uttryckte det, i vänster arm plus lite sämre reflexer i vänster sida över lag.
Nu väntar jag på kallelse till ytteligare en MR och kallelse till neurologmottagningen i Synderbyn så dom får kolla nervbanorna i armen och benet.
Bara att vänta att se som sagt, har smärtstillande som jag tar vid behov men försöker undvika så långt som möjligt, vissa dagar går bättre, andra dagar inte alls. Vill inte bli den som ligger under täcket i mörkret och kräks var och varannan dag, nu vill jag slippa det här. Känns inte som att jag ens har kraft att kriga genom dethär en gång till, jag vet att det går, jag har klarat det tidigare och jag har dom bästa jag kan tänka mig vid min sida.
Mitt i allt är ju allt bra och det här bara är tillfälligt, vi får hoppas på det bästa, men med tanke på att min MR innan operationen visade 17mm nedskjutning och kirurgen fick panik när min hjärna buktade ut på operationsbordet så vet jag att bilderna kan missvisa, ser dom inga förträngningar får vi helt enkelt vidareutreda och se vad felet kan vara. Undrar ni över något, FRÅGA! Ni behöver inte vara rädda för mig som sagt, maila eller kommentera, ingen fråga är dum. Puss
Chiari-Sarah är tillbaka och det känns som att jag börjar om på ruta ett. Jag vill egentligen bara ställa mig och skrika högt och ljudligt åt ödet, jag har ingen aning om vad jag gjort för att jag ska vara tvungen att gå igenom detta ytteligare en gång.
Men vad hjälper det att gå runt och vara negativ och sur?
Det hela började en morgon för någon vecka sen, satt ute på balkongen och drack en kopp kaffe och tog en cigg, skulle greppa kaffekoppen med vänster hand och allt hamnar i knät likaså handen som var livlös i ett par sekunder, till råga på allt var det snabbkaffe vilket betyder att det var kokande hett kaffe som skållade sönder mina lår och nedre delen av magen.
Hur som helst, tänkte inte mer på det förrän dagen efter, benet släpade i backen och armen ville inte vara med, huvudet sprängde och yrseln kom som ett brev på posten. Nu var det inte riktigt lika illa värk som tidigare men den var ändå förjävlig, ihärdig och jobbig. Samt en knöl som dykt upp i nacken, kan vara ärrvävnad eller vad som helst, eller skoliosen som vridit till sig och lagt nackkotan på sniskan, det återstår att se helt enkelt.
Var till läkaren måndagen efter och hon kände och klämde, plus att jag fick klämma och lyfta, vrida och bända, nersatt funktion i vänster sida som jag redan visste och lite flummig, som hon uttryckte det, i vänster arm plus lite sämre reflexer i vänster sida över lag.
Nu väntar jag på kallelse till ytteligare en MR och kallelse till neurologmottagningen i Synderbyn så dom får kolla nervbanorna i armen och benet.
Bara att vänta att se som sagt, har smärtstillande som jag tar vid behov men försöker undvika så långt som möjligt, vissa dagar går bättre, andra dagar inte alls. Vill inte bli den som ligger under täcket i mörkret och kräks var och varannan dag, nu vill jag slippa det här. Känns inte som att jag ens har kraft att kriga genom dethär en gång till, jag vet att det går, jag har klarat det tidigare och jag har dom bästa jag kan tänka mig vid min sida.
Mitt i allt är ju allt bra och det här bara är tillfälligt, vi får hoppas på det bästa, men med tanke på att min MR innan operationen visade 17mm nedskjutning och kirurgen fick panik när min hjärna buktade ut på operationsbordet så vet jag att bilderna kan missvisa, ser dom inga förträngningar får vi helt enkelt vidareutreda och se vad felet kan vara. Undrar ni över något, FRÅGA! Ni behöver inte vara rädda för mig som sagt, maila eller kommentera, ingen fråga är dum. Puss
Operation del sex.
Första pigga dagen, hade verkligen en energi som hette duga!
Ville vara uppe och röra mig varje sekund. Ville inte ligga i sängen och vara uttråkad hela tiden.
Tror mycket det var levnadsinsikten som tog vid, jag ville verkligen känna att jag levde!
Första besöket ute också på nästan en vecka, andas friskluft, rökfri en vecka nästan, och det är nog den bästa känslan någonsin.
Jag var så lycklig att jag grät. Att jag stod där, på snön ute, och jag levde. Det är verkligen ett minne för livet, jag kände mig verkligen som en krigare.
Var ut två svängar tror jag. Och efter denhär dagen kunde jag inte sova ett skvatt, var uppe och vandrade nästan hela nätterna, surrade med sjuksköterskorna och drack en massa te nätterna i ända.
Var väldigt jobbigt att vara sömnlös, med en ständig ångest som knackade på.. Förstår inte riktigt vart den kom från. Är väl förmodligen att jag aldrig riktigt varit personen som klarat av att bara ta det lugnt. Vill vara i farten hela tiden, och att vara nyopererad och inte kunna vara så aktiv som man alltid varit var väldigt jobbigt för mig.
Men, bara saken att jag lever idag. Att jag har krigat mig genom en hjärnoperation känns väldigt AWESOME!
Ville vara uppe och röra mig varje sekund. Ville inte ligga i sängen och vara uttråkad hela tiden.
Tror mycket det var levnadsinsikten som tog vid, jag ville verkligen känna att jag levde!
Första besöket ute också på nästan en vecka, andas friskluft, rökfri en vecka nästan, och det är nog den bästa känslan någonsin.
Jag var så lycklig att jag grät. Att jag stod där, på snön ute, och jag levde. Det är verkligen ett minne för livet, jag kände mig verkligen som en krigare.
Var ut två svängar tror jag. Och efter denhär dagen kunde jag inte sova ett skvatt, var uppe och vandrade nästan hela nätterna, surrade med sjuksköterskorna och drack en massa te nätterna i ända.
Var väldigt jobbigt att vara sömnlös, med en ständig ångest som knackade på.. Förstår inte riktigt vart den kom från. Är väl förmodligen att jag aldrig riktigt varit personen som klarat av att bara ta det lugnt. Vill vara i farten hela tiden, och att vara nyopererad och inte kunna vara så aktiv som man alltid varit var väldigt jobbigt för mig.
Men, bara saken att jag lever idag. Att jag har krigat mig genom en hjärnoperation känns väldigt AWESOME!
Operation del fem.
Det här är alltså den första december, första dagen som vaken efter operationen.
Det var denna dagen som körde mig från neruintensivvårdsavdelningen till nerukirurgavdelningen, den "vanliga" avdelningen.
Jag minns inte alls att dom har kört sängen över korridoren, det första minnet jag egentligen har är nör vi gick och skulle ta ut katetern.
Tänk att jag tillochmed delar med mig av det, det känns så skönt och jag är så jävla stolt över mig själv att jag verkligen vågar dela med mig av allt.
Det jag minns av första promenaden är att jag verkligen var skakis i benen, hade supersvårt att gå, nacken och huvudet värkte värre än någonsin.
Men jag hade världens bästa mamma, och sambo med mig vid sidan som stöttade mig dom få steg jag orkade ta.
Det var egentligen här den riktiga resan började, men allt gällande återhämtning.
Det var denna dagen som körde mig från neruintensivvårdsavdelningen till nerukirurgavdelningen, den "vanliga" avdelningen.
Jag minns inte alls att dom har kört sängen över korridoren, det första minnet jag egentligen har är nör vi gick och skulle ta ut katetern.
Tänk att jag tillochmed delar med mig av det, det känns så skönt och jag är så jävla stolt över mig själv att jag verkligen vågar dela med mig av allt.
Det jag minns av första promenaden är att jag verkligen var skakis i benen, hade supersvårt att gå, nacken och huvudet värkte värre än någonsin.
Men jag hade världens bästa mamma, och sambo med mig vid sidan som stöttade mig dom få steg jag orkade ta.
Det var egentligen här den riktiga resan började, men allt gällande återhämtning.
VARNING FÖR STARKA BILDER!
Operation del fyra.
Här kommer då fjärde dagen på Umeå, som förmodligen är sista dagen "nersövd" eller "sederad" eller vad jag nu ska kalla det.
Är fortfarande skittungt att se på dessa bilder. När man inte alls varit medveten eller något så känns det som att man är så jädrans utlämnad. Men, jag vill verkligen visa vad jag gått igenom. Och då kanske folk som itne har någon hjärna förstå att det här är ingenting man går igenom för att man vill ha uppmärksamhet, eller för att man över huvud taget vill göra det, utan för att man måste.
Tyvärr har jag ingen film att dela med mig av när jag ligger i mina egna spyor, på grund av smärtan. Men jag tror att det här räcker gott och väl till er idioter som inte förstår bättre.
Det börjar snart närma sig ett år, känns järdans pirrigt. Men samtidigt lite halvt skrämmande.
Är fortfarande skittungt att se på dessa bilder. När man inte alls varit medveten eller något så känns det som att man är så jädrans utlämnad. Men, jag vill verkligen visa vad jag gått igenom. Och då kanske folk som itne har någon hjärna förstå att det här är ingenting man går igenom för att man vill ha uppmärksamhet, eller för att man över huvud taget vill göra det, utan för att man måste.
Tyvärr har jag ingen film att dela med mig av när jag ligger i mina egna spyor, på grund av smärtan. Men jag tror att det här räcker gott och väl till er idioter som inte förstår bättre.
Det börjar snart närma sig ett år, känns järdans pirrigt. Men samtidigt lite halvt skrämmande.
VARNING FÖR STARKA BILDER!
Operation del tre.
Här kommer tredje dagen på Umeå, då jag fortfarande låg nedsövd.
Somsagt, inte mycket jag kan skriva om denna dag då jag inte var vid medvetandet.
På något konstigt vänster har jag ändå minnen av att Anton och mamma har pratat med mig. Som om jag på något sätt ändå var vid medvetande. Jag vet att jag har "vaknat" till och försökt öppna ögonen men det har inte gått. Jag minns att jag har lyssnat på en gubbe som legat och skrikit av smärta. Usch, gåshud.
Denhär dagen var inte någon kul dag, tydligen. Det var denna dag mitt blodtryck och min syremättnad sjönk drastiskt och jag var och stirrade döden i vitögat en stund. Men med en mamma som stod bredvid mig och pratade till mig och sa att jag måste andas djupt och noga så gick det till sig, ingen koldioxidförgiftning, men syremättnaden var nere på 94-95, blodtrycket minns jag tyvärr inte. Men det var rätt lågt.
Här kommer några bilder.
Somsagt, inte mycket jag kan skriva om denna dag då jag inte var vid medvetandet.
På något konstigt vänster har jag ändå minnen av att Anton och mamma har pratat med mig. Som om jag på något sätt ändå var vid medvetande. Jag vet att jag har "vaknat" till och försökt öppna ögonen men det har inte gått. Jag minns att jag har lyssnat på en gubbe som legat och skrikit av smärta. Usch, gåshud.
Denhär dagen var inte någon kul dag, tydligen. Det var denna dag mitt blodtryck och min syremättnad sjönk drastiskt och jag var och stirrade döden i vitögat en stund. Men med en mamma som stod bredvid mig och pratade till mig och sa att jag måste andas djupt och noga så gick det till sig, ingen koldioxidförgiftning, men syremättnaden var nere på 94-95, blodtrycket minns jag tyvärr inte. Men det var rätt lågt.
Här kommer några bilder.
VARNING FÖR STARKA BILDER!
Operation del två.
Att måsta kliva ut ur sin "comfort-zone", ta ett steg att blotta sig själv. Sin svagaste sida för alla läsare är inte något som är lätt. Och jag har funderat mig i småbitar på om jag verkligen ska lägga dessa bilder här.
Jag har tänkt om folk kommer tro att jag gör det för uppmärksamhetens skull, och jag har själv varit tvungen att fundera på om det är därför jag gör det.
Men det är det inte, jag vet att jag vill ha allt dokumenterat någonstans.
Datorn kan krascha, och visst en extern hårddisk är ett alternativ.
Men en sån kan lätt också försvinna, eller gå sönder.
Oavsett alla förklaringar så vill jag ha dom här, jag vill att folk ska se hur jädrans stark jag är. Vad jag har tagit mig igenom och vad jag har blivit efter tillfrisknandet. Jag vill att folk ska se att en nystart kan hända när som helst i livet. Oavsett vilken vändning den tar, bra eller dålig, så gör man ändå ett försök. Så var så god. Ta för er, här är jag. Operationsdagen.
Jag har tänkt om folk kommer tro att jag gör det för uppmärksamhetens skull, och jag har själv varit tvungen att fundera på om det är därför jag gör det.
Men det är det inte, jag vet att jag vill ha allt dokumenterat någonstans.
Datorn kan krascha, och visst en extern hårddisk är ett alternativ.
Men en sån kan lätt också försvinna, eller gå sönder.
Oavsett alla förklaringar så vill jag ha dom här, jag vill att folk ska se hur jädrans stark jag är. Vad jag har tagit mig igenom och vad jag har blivit efter tillfrisknandet. Jag vill att folk ska se att en nystart kan hända när som helst i livet. Oavsett vilken vändning den tar, bra eller dålig, så gör man ändå ett försök. Så var så god. Ta för er, här är jag. Operationsdagen.
VARNING FÖR STARKA BILDER!
Självklart är det copyright på bilderna och ev. kopiering anmäls.
Självklart är det copyright på bilderna och ev. kopiering anmäls.
Hoppsanhejsan.
Shit pommes! Är det verkligen sååå intressant att se hur man har sett ut under Umeåvistelsen? 400 besökare på bara några timmar!
Men, kul att se att ni är nyfikna. Dag två kommer här imorgon, ikväll hinner jag inte knåpa ihop bilderna och vända dom och ha mig.. Ni får ha tålamod, resten kommer imorgon, då blir det lite mer otrevliga bilder.
Men, kul att se att ni är nyfikna. Dag två kommer här imorgon, ikväll hinner jag inte knåpa ihop bilderna och vända dom och ha mig.. Ni får ha tålamod, resten kommer imorgon, då blir det lite mer otrevliga bilder.
Operation del ett.
I bilder får det bli denhär gången, jag har i stort sett förklarat allt jag vet och berättat allt jag minns från Umeåvisiten. Och jag säger det igen, det kan vara stötande bilder som kommer upp men jag vill ha dom här både för att jag själv ska kunna se och läsa om dom och för att ni ska få se att jag inte haft det så jättedåligt där borta.
27 November. Dag ett.
Kan tydligen inte vända bilderna rätt, och tycker ni dessa är ocharmiga.. Vänta till resten kommer.. Haha.
Se och njut.
27 November. Dag ett.
Kan tydligen inte vända bilderna rätt, och tycker ni dessa är ocharmiga.. Vänta till resten kommer.. Haha.
Se och njut.
Lite hjärnspöken.
Idag är lite av en sånhär dag då jag inte riktigt förstår vad jag har gått igenom.
En dag då jag kliar mig i nacken och undrar vad det är som gör att jag är bortdomnad från första "utstickande" kotan och upp till mitten av skallen.
En dag då jag faktiskt tycker lite synd om mig själv då jag tänker tillbaka till för ett år sen, då jag precis fått min diagnos. Då jag precis insett att jag är sjuk, jag är missbildad. Då jag funderar om jag har en missbildning, innebär det då att jag är utveckligsstörd? Det minns jag att min första tanke var, jag var livrätt. Att jag levde i min egna lilla värld, och inte trodde att jag var annorlunda över huvud taget.
För ett år sedan gick det inte mer än tre dagar mellan värk/kräk/skrik-attackerna. Det var inte många ljusa dagar då, och dom dagarna som kunde vara lite ljusare var dom dagar jag hade tryckt i mig morfin.
Jag får fortfarande ont i magen när jag skriver det ordet, morfin. Knark.
För mig är det så oerhört svårt att se hur långt jag har kommit. Jag ser istället bara hur långt jag har kvar. Jag ser inte att jag har slutat spy upp allt jag äter var tredje dag, att jag inte ligger och kvider i sängen och gömmer mig för ljuset. Jag ser inte att jag kan gå på mitt vänsterben utan att halta, även dom dagar då huvudet jävlas lite.
Jag har fortfarande problem med att öppna flaskor och sånt. Jag har inte riktigt kraften i vänster arm ännu, och ibland känner jag att det värker lite i den, men inte riktigt som träningsvärk utan mer som... Värk, bara vanlig värk.
Nacken är väl det enda som jag arbetar med just nu. Som jag fokuserar på att slappna av i, stretcha men samtidigt inte överanstränga den och rehabilitera.
Ja och sen ångesten såklart, men den känns också som att den börjar gå mot bättringsvägen. Jag kanske är påväg mot ännufler friskhetstecken? Snart?
Jag hittade en annan tjejs blogg som hade lagt upp lite saker som kan hända under och efter en dekompression som jag gjort.
Även om majoriteten av patienterna klarar sig undan de flesta komplikationer, finns det dock en risk för att följande kan inträffa:
Sömnlösheten kan vara lite av ett bekymmer då jag vägrar börja på sömntabletter och istället kan somna kl nio på morgonen och vakna klockan sex på eftermiddagen.
Nu ska jag försöka att inte vara sur på min sambo (utan anledning, och det är inte PMS) och krama på han litegrann. Jag uppdaterar er senare. Pözz
En dag då jag kliar mig i nacken och undrar vad det är som gör att jag är bortdomnad från första "utstickande" kotan och upp till mitten av skallen.
En dag då jag faktiskt tycker lite synd om mig själv då jag tänker tillbaka till för ett år sen, då jag precis fått min diagnos. Då jag precis insett att jag är sjuk, jag är missbildad. Då jag funderar om jag har en missbildning, innebär det då att jag är utveckligsstörd? Det minns jag att min första tanke var, jag var livrätt. Att jag levde i min egna lilla värld, och inte trodde att jag var annorlunda över huvud taget.
För ett år sedan gick det inte mer än tre dagar mellan värk/kräk/skrik-attackerna. Det var inte många ljusa dagar då, och dom dagarna som kunde vara lite ljusare var dom dagar jag hade tryckt i mig morfin.
Jag får fortfarande ont i magen när jag skriver det ordet, morfin. Knark.
För mig är det så oerhört svårt att se hur långt jag har kommit. Jag ser istället bara hur långt jag har kvar. Jag ser inte att jag har slutat spy upp allt jag äter var tredje dag, att jag inte ligger och kvider i sängen och gömmer mig för ljuset. Jag ser inte att jag kan gå på mitt vänsterben utan att halta, även dom dagar då huvudet jävlas lite.
Jag har fortfarande problem med att öppna flaskor och sånt. Jag har inte riktigt kraften i vänster arm ännu, och ibland känner jag att det värker lite i den, men inte riktigt som träningsvärk utan mer som... Värk, bara vanlig värk.
Nacken är väl det enda som jag arbetar med just nu. Som jag fokuserar på att slappna av i, stretcha men samtidigt inte överanstränga den och rehabilitera.
Ja och sen ångesten såklart, men den känns också som att den börjar gå mot bättringsvägen. Jag kanske är påväg mot ännufler friskhetstecken? Snart?
Jag hittade en annan tjejs blogg som hade lagt upp lite saker som kan hända under och efter en dekompression som jag gjort.
Även om majoriteten av patienterna klarar sig undan de flesta komplikationer, finns det dock en risk för att följande kan inträffa:
- Stroke eller blödning
- Tetraplegi (förlamning av armar och ben)
- Infektion
- Meningit (detta kan bero på infektion, men är oftare en kemisk eller "aseptisk" meningit, som lägger sig med tiden och steroid medicinering)
- Kramper
- Nedsatt tal (dysartri)
- Minnesförlust
- Kognitiv nedsättning (problem med själva tänkande)
- Svälja nedskrivning (?)
- Balansproblem
- Hydrocefalus (vätskeansamling i huvudet kräver en shunt)
- Domningar i huden runt hårbotten snittet
- Huvudvärk (dessa brukar lösa efter ett par veckor efter operationen, men kan pågå längre)
- Kosmetiska problem (ärret kommer att sträcka sig ett par cm under hårfästet)
- Död
Sömnlösheten kan vara lite av ett bekymmer då jag vägrar börja på sömntabletter och istället kan somna kl nio på morgonen och vakna klockan sex på eftermiddagen.
Nu ska jag försöka att inte vara sur på min sambo (utan anledning, och det är inte PMS) och krama på han litegrann. Jag uppdaterar er senare. Pözz
Not really sure how to feel about it.
Happ, andra maj kom och gick. Det gjorde lillmercan till Umeå och tillbaka också.
Vi åkte runt nio, och vi var ändå inte där förrän kvart i två. Vi virrade runt och hittade inte dit vi skulle först på grund av alla möjliga konstiga nuffror och bokstäver så alldeles just precis när vi kliver in på neuromottagningen kommer Saeed (som det tydligen stavades) och ropar upp mitt namn, utan att jag ens hunnit anmäla mig eller någonting.
Han kände och klämde på min nacke, vred och bände, kollade reflexer och visade mig lite mer utförligt vad dom gjort.
Vi snackade, och jag frågade typ tre frågor fast jag egentligen hade hundra.. Som vanligt får jag tunghäfta och låtsas som att jag mår bäst i världen fast jag egentligen itne gör det.
Fick dock fram att jag fortfarande har svårigheter att prata - stammningar, tappar ord och sluddrar. Och att jag ser suddigt. Men han trodde att det skulle gå till sig, lika så att värken skulle försvinna.
Dock vill han inte att jag ska påbörja sjukgymnastik, då jag är för "känslig", han tycker att sjukgymnaster är lite för 'hårdhänta' och att jag borde ta det lugnt. Så det blir att fara dit en snabbsväng och snacka lite, få ett program med lite övningar och sen be om akupunktur som förr funkade skitbra för mig.
Ska få en remiss på MR, kolla så att allt ligger som det ska och sen ville han även ta hela ryggen så han får se hur skoliosen mår.
Den tyckte han också var väldigt sne, höfterna står helt åt olika håll typ.. Haha nä men, dom var väldigt ojämna i höjden och han ville se så det inte har blivit några komplikationer neråt i ryggen pga dom avklippta musklerna.
Ska bli intressant att se hur många grader den är på nu, med tanke på hur förbannat ont jag har i ryggen nowadays. Även fast jag knaprar smärtstillande har jag så förbaskat ont i ryggen så jag knappt kan röra mig, då har jag nog rätt ont. Eller genomträngande smärta för att jag blivit så tolerant mot morfin.
Idag känns det extra jobbigt vad gäller medicinerna, jag opererade mig ju för att bli kvitt dom. För att slippa oroa mig för andningsdepp, beroende och skit.
Att jag är beroende av värktabletter är ingen chock. Men skillnaden på mig och alla andra morfinstinna pillerknaprare är att jag är det mot min vilja.
Jag har inte brytt mig tidigare och har aldrig orkar yttra mig vad gäller denna sak för att folk borde förstå. Men helt ärligt har jag tappat hoppet om mänskligheten.
Att ha ett MEDICINSKT beroende är en jävligt stor skillnad från att vara MISSBRUKARE.
Att inte våga ta medicin när jag är på skolan, har varit ett problem och har resulterat att jag har varit tvungen att gå hem istället och missat flera timmars lektioner, vilket har resulterat i att jag fått för mycket pengar från CSN och försäkringskassan och lämnar mig återbetalningsskyldig.
Att jag inte har vågat berätta att jag fortfarande äter värktabletter till mina vänner och istället sagt att jag inte orkar komma och umgås, har resulterat i att jag inte har många vänner kvar.
Att jag har skämmas över att jag måste ta en medicin för att bli av med min värk, på samma sätt som någon måste ta insulin för diabetes har varit ett problem då jag inte har kunnat hjälpa folk att förstå hur jag mår.
Morfin är som alla vet narkotikaklassat, jag läser om det hela tiden. För att veta vad jag ska undvika, hur jag lättast ska kunna undkomma utsättningssymptom om jag trappar ner dosen för att se om värken är borta osv osv. Morfin är inte någonting jag trycker i mig i mängder, jag underskrider läkarens ordinationer då jag inte behöver den dos dom har föreskrivit åt mig. Jag tar minsta möjliga mängd jag behöver av tabletterna. Det är inte heller någonting jag tar för att jag vill bli dåsig, eller få ut någon typ av eufori.
Men ingen människa kan ta morfin, i väntan på operation, i åtta månader utan att skapa ett medicinskt beroende.
Hade det däremot varit så att jag tar två tabletter istället för en, som föreskriften säger från min läkare. Då går det över till missbruk. Om jag själv höjer dosen mer och mer för varje dag, och tar det för nöjes skull för att kunna ligga i sängen och nodda hela dagarna, då är det ett missbruk.
Jag drömmer om att en dag vara helt tablettfri, att slippa gå omkring och vara ofokuserad och trött. Jag drömmer om att slippa min orkeslöshet, att kunna stiga upp på morgonen i vettig tid för att duscha innan skolan. Jag drömmer om att kunna dricka ett glas vin en fredagkväll med min sambo framför en film.
Att inte måsta fara hem och hämta medicin innan jag ska sova hos till exempel mamma. Att inte ständigt ha dom där förbannade tabletterna i väskan.
Jag har fått frågan om jag inte är rädd att fastna i något med tanke på att jag har missbruk i släkten, men det är jag inte. Jag vet att jag aldrig skulle kunna bli drogare då jag är alldeles för rädd om mitt liv. Jag skulle aldrig kasta bort mitt liv på ett sätt som så många gör. Jag ser för mycket som är viktigt i livet.
Jag vill vara fri från detta helvete, slippa skuldkänslor över att jag går runt som en jävla såskopp då min sambo snart varit nykter i ett år.
Jag vill kunna ha orken att göra allt med min familj, inkluderat mina vänner utan att vara trött efter en timma runt folk.
På måndag ska jag till sjukhuset, och ska då be om ett nedtrappningsschema för att se om det blir bättre med sjukgymnastik och ev. akupunktur.
Att bara bryta medicineringen gör mig sjukare än jag någonsin varit. Innan operationen visste jag inte bättre, och bröt medicineringen rakt av från nästan fulldos varje dag (med tanke på hur mycket sämre jag var då, så var jag uppe i nästan maxdos) och jag har aldrig mått så dåligt som då. Jag kräktes, åt ingenting på fyra dagar, jag ville hugga av mig mina ben då det kändes som att det satt myror i skelettet, jag hade ont i hela kroppen, som om någon körde knivar i magen på mig, hallucinationer, andningssvårigheter, name it! Det skulle jag aldrig utsätta mig själv för igen.. Numer är jag inte rädd för att fråga om hjälp, jag vill inte skämmas längre över någonting jag inte rår för. Att vara en knarkare mot sin vilja, trycker ner en i botten.
Snart, hoppas jag att det är över. Jag vet helt ärligt inte vad jag gör annars..
Oj, vad allvarligt och långt inlägg det blev. Men här har ni, lite tankar.
Vi åkte runt nio, och vi var ändå inte där förrän kvart i två. Vi virrade runt och hittade inte dit vi skulle först på grund av alla möjliga konstiga nuffror och bokstäver så alldeles just precis när vi kliver in på neuromottagningen kommer Saeed (som det tydligen stavades) och ropar upp mitt namn, utan att jag ens hunnit anmäla mig eller någonting.
Han kände och klämde på min nacke, vred och bände, kollade reflexer och visade mig lite mer utförligt vad dom gjort.
Vi snackade, och jag frågade typ tre frågor fast jag egentligen hade hundra.. Som vanligt får jag tunghäfta och låtsas som att jag mår bäst i världen fast jag egentligen itne gör det.
Fick dock fram att jag fortfarande har svårigheter att prata - stammningar, tappar ord och sluddrar. Och att jag ser suddigt. Men han trodde att det skulle gå till sig, lika så att värken skulle försvinna.
Dock vill han inte att jag ska påbörja sjukgymnastik, då jag är för "känslig", han tycker att sjukgymnaster är lite för 'hårdhänta' och att jag borde ta det lugnt. Så det blir att fara dit en snabbsväng och snacka lite, få ett program med lite övningar och sen be om akupunktur som förr funkade skitbra för mig.
Ska få en remiss på MR, kolla så att allt ligger som det ska och sen ville han även ta hela ryggen så han får se hur skoliosen mår.
Den tyckte han också var väldigt sne, höfterna står helt åt olika håll typ.. Haha nä men, dom var väldigt ojämna i höjden och han ville se så det inte har blivit några komplikationer neråt i ryggen pga dom avklippta musklerna.
Ska bli intressant att se hur många grader den är på nu, med tanke på hur förbannat ont jag har i ryggen nowadays. Även fast jag knaprar smärtstillande har jag så förbaskat ont i ryggen så jag knappt kan röra mig, då har jag nog rätt ont. Eller genomträngande smärta för att jag blivit så tolerant mot morfin.
Idag känns det extra jobbigt vad gäller medicinerna, jag opererade mig ju för att bli kvitt dom. För att slippa oroa mig för andningsdepp, beroende och skit.
Att jag är beroende av värktabletter är ingen chock. Men skillnaden på mig och alla andra morfinstinna pillerknaprare är att jag är det mot min vilja.
Jag har inte brytt mig tidigare och har aldrig orkar yttra mig vad gäller denna sak för att folk borde förstå. Men helt ärligt har jag tappat hoppet om mänskligheten.
Att ha ett MEDICINSKT beroende är en jävligt stor skillnad från att vara MISSBRUKARE.
Att inte våga ta medicin när jag är på skolan, har varit ett problem och har resulterat att jag har varit tvungen att gå hem istället och missat flera timmars lektioner, vilket har resulterat i att jag fått för mycket pengar från CSN och försäkringskassan och lämnar mig återbetalningsskyldig.
Att jag inte har vågat berätta att jag fortfarande äter värktabletter till mina vänner och istället sagt att jag inte orkar komma och umgås, har resulterat i att jag inte har många vänner kvar.
Att jag har skämmas över att jag måste ta en medicin för att bli av med min värk, på samma sätt som någon måste ta insulin för diabetes har varit ett problem då jag inte har kunnat hjälpa folk att förstå hur jag mår.
Morfin är som alla vet narkotikaklassat, jag läser om det hela tiden. För att veta vad jag ska undvika, hur jag lättast ska kunna undkomma utsättningssymptom om jag trappar ner dosen för att se om värken är borta osv osv. Morfin är inte någonting jag trycker i mig i mängder, jag underskrider läkarens ordinationer då jag inte behöver den dos dom har föreskrivit åt mig. Jag tar minsta möjliga mängd jag behöver av tabletterna. Det är inte heller någonting jag tar för att jag vill bli dåsig, eller få ut någon typ av eufori.
Men ingen människa kan ta morfin, i väntan på operation, i åtta månader utan att skapa ett medicinskt beroende.
Hade det däremot varit så att jag tar två tabletter istället för en, som föreskriften säger från min läkare. Då går det över till missbruk. Om jag själv höjer dosen mer och mer för varje dag, och tar det för nöjes skull för att kunna ligga i sängen och nodda hela dagarna, då är det ett missbruk.
Jag drömmer om att en dag vara helt tablettfri, att slippa gå omkring och vara ofokuserad och trött. Jag drömmer om att slippa min orkeslöshet, att kunna stiga upp på morgonen i vettig tid för att duscha innan skolan. Jag drömmer om att kunna dricka ett glas vin en fredagkväll med min sambo framför en film.
Att inte måsta fara hem och hämta medicin innan jag ska sova hos till exempel mamma. Att inte ständigt ha dom där förbannade tabletterna i väskan.
Jag har fått frågan om jag inte är rädd att fastna i något med tanke på att jag har missbruk i släkten, men det är jag inte. Jag vet att jag aldrig skulle kunna bli drogare då jag är alldeles för rädd om mitt liv. Jag skulle aldrig kasta bort mitt liv på ett sätt som så många gör. Jag ser för mycket som är viktigt i livet.
Jag vill vara fri från detta helvete, slippa skuldkänslor över att jag går runt som en jävla såskopp då min sambo snart varit nykter i ett år.
Jag vill kunna ha orken att göra allt med min familj, inkluderat mina vänner utan att vara trött efter en timma runt folk.
På måndag ska jag till sjukhuset, och ska då be om ett nedtrappningsschema för att se om det blir bättre med sjukgymnastik och ev. akupunktur.
Att bara bryta medicineringen gör mig sjukare än jag någonsin varit. Innan operationen visste jag inte bättre, och bröt medicineringen rakt av från nästan fulldos varje dag (med tanke på hur mycket sämre jag var då, så var jag uppe i nästan maxdos) och jag har aldrig mått så dåligt som då. Jag kräktes, åt ingenting på fyra dagar, jag ville hugga av mig mina ben då det kändes som att det satt myror i skelettet, jag hade ont i hela kroppen, som om någon körde knivar i magen på mig, hallucinationer, andningssvårigheter, name it! Det skulle jag aldrig utsätta mig själv för igen.. Numer är jag inte rädd för att fråga om hjälp, jag vill inte skämmas längre över någonting jag inte rår för. Att vara en knarkare mot sin vilja, trycker ner en i botten.
Snart, hoppas jag att det är över. Jag vet helt ärligt inte vad jag gör annars..
Oj, vad allvarligt och långt inlägg det blev. Men här har ni, lite tankar.
Återbesök.
Har äntligen fått en kallelse till återbesök, bara sisådär tre månader sen.. Men, jag har full förståelse för väntan. Said har nog en hel del att göra med tanke på att han var chefskirurg på neuroavdelningen ;) (skryter lite).
Har sååå många frågor som jag skulle behöva skriva ner, för jag känner mig själv nog bra för att veta att alla frågor kommer vara som bortblåsta när jag kommer dit och entrar rummet den andra maj.
Sen blir det förhoppningsvis att trappa ut dessa förbannade värktabletter och påbörja sjukgymnastik så jag slipper må som en jävla sumpråtta hela dagarna och känna mig som största knarkaren i stan.
Men, man ska inte ropa hej förrän man kommit över bron (som min mami alltid säger). Mitt i allt har allt blivit fel och hjärnan har hamnat i foten eller nåt och det måste opereras om. Med min tur så...
Nå, ska sluta klaga nu och överanalysera och istället mysa med min finaste. Hade inte kunnat ha det bättre vad gäller min underbara sambo. Puss å go på er.
Har sååå många frågor som jag skulle behöva skriva ner, för jag känner mig själv nog bra för att veta att alla frågor kommer vara som bortblåsta när jag kommer dit och entrar rummet den andra maj.
Sen blir det förhoppningsvis att trappa ut dessa förbannade värktabletter och påbörja sjukgymnastik så jag slipper må som en jävla sumpråtta hela dagarna och känna mig som största knarkaren i stan.
Men, man ska inte ropa hej förrän man kommit över bron (som min mami alltid säger). Mitt i allt har allt blivit fel och hjärnan har hamnat i foten eller nåt och det måste opereras om. Med min tur så...
Nå, ska sluta klaga nu och överanalysera och istället mysa med min finaste. Hade inte kunnat ha det bättre vad gäller min underbara sambo. Puss å go på er.
Hjärnspöken
Var tvungen att pausa skrivandet om op. då det blev alldeles för jobbigt att försöka gå igenom.. Jag har helt ärligt inte något minne alls av vad som hänt under min vistelse i Umeå, i såna lägen är det tur att mammsen & Anton finns och kan återberätta allt. Finns som ingenting jag kan fråga om heller för jag minns ju verkligen naada.. Däremot får jag väldigt små, men många flashbacks.. Från det jag vaknar upp ur narkosen och inte kan andas, och när jag vaknat och spytt av smärta. Det är små, men jobbiga saker.. Och jag väntar bara på att allt ska komma och att jag en dag ska bryta ihop, för nu går jag omkring mer ångestladdad än någonsin. Hela jävla dagarna och det gör mig tokig.. Jag vill bara få bryta ihop och gråta ut allt som finns, så alla jävla känslor försvinner. Jag är less på tabletter och allt vafan det nu är som ska dämpa allt från smärta till ångest till illamående till gradivitet.. Allt motar, att peta i sig panodil är lika jobbigt som att första gången ta en morfintablett.
Ni som tror att detta är en dans på rosor kan ta er så långt upp i arslet så ni kan bita er själv i fingrarna, jag vet att det inte är lätt att förstå. Jag gör det inte själv, jag har ännu inte förstått att jag faktiskt operetat mig, inte ens när jag drar fingrarna i nacken och känner ärret.. Det existerar inte. FOLK DÖR av Chiari, trycket kan öka så mycket så att skallen bokstavligt talat blir mos, eller så kan man få tumörer och fan och hans moster. Jag önskar bara så att jag hade någon, med samma sjukdom som jag kunde sitta, öga mot öga med och prata. För det här är det tyngsta jag någonsin gått igenom, jag vill inte ta emot hjälp av någon som inte kan förstå mig. Även om jag vet att ni finns där, kära vänner, pojkvän och familj så är det inte alls lätt. För jag har ingen som jag kan jämnföra mig själv med, jag vill ha någon som förstår den exakta smärta och frustration jag känner.
Jag satt tidigare och tittade på bilder som var taggade med #chiarimalformation och inser hur jävla mycket bättre bemött folk blir i andra länder. Enda från dag ett när jag fått diagnosen har läkarna förnekat att min syn, hörsel, nedsatt kraft och illamående och yrsel och allt inte alls kan påverkas av chiarin, men den är för faaan bland dom vanligaste symtomen gällande missbildningen.. Blir bara så jävla arg och ledsen när jag aldrig blir tagen på allvar.. Inte ens av folk man ska kalla sig sina vänner..
Tack för mig för ikväll..
Ni som tror att detta är en dans på rosor kan ta er så långt upp i arslet så ni kan bita er själv i fingrarna, jag vet att det inte är lätt att förstå. Jag gör det inte själv, jag har ännu inte förstått att jag faktiskt operetat mig, inte ens när jag drar fingrarna i nacken och känner ärret.. Det existerar inte. FOLK DÖR av Chiari, trycket kan öka så mycket så att skallen bokstavligt talat blir mos, eller så kan man få tumörer och fan och hans moster. Jag önskar bara så att jag hade någon, med samma sjukdom som jag kunde sitta, öga mot öga med och prata. För det här är det tyngsta jag någonsin gått igenom, jag vill inte ta emot hjälp av någon som inte kan förstå mig. Även om jag vet att ni finns där, kära vänner, pojkvän och familj så är det inte alls lätt. För jag har ingen som jag kan jämnföra mig själv med, jag vill ha någon som förstår den exakta smärta och frustration jag känner.
Jag satt tidigare och tittade på bilder som var taggade med #chiarimalformation och inser hur jävla mycket bättre bemött folk blir i andra länder. Enda från dag ett när jag fått diagnosen har läkarna förnekat att min syn, hörsel, nedsatt kraft och illamående och yrsel och allt inte alls kan påverkas av chiarin, men den är för faaan bland dom vanligaste symtomen gällande missbildningen.. Blir bara så jävla arg och ledsen när jag aldrig blir tagen på allvar.. Inte ens av folk man ska kalla sig sina vänner..
Tack för mig för ikväll..
Dag två, tre & fyra.
...Minns jag inte mycket av, hojjaligen så sederad jag varit.
Dag två var alltså operationsdagen, och den började med att jag fick stiga upp tidigt på morgonen för hibbiscrubdusch, snack med kirurgen och sköterskor och diverse människor och när klockan började närma sig 08:00 gav dom mig två tabletter för att lugna nerverna, en tia oxascand och en (?) flunitrazepam. Sen var jag lost, enligt mamma hade jag sedan rullats iväg till hissarna och mor var med vid min sida hela vägen. Ner i operationssalen och där hade jag fått diverse sömnmedel och grejjor och tillslut somnat in med mamma i sikte. Snabbt gick det innan jag vet att jag först-gången vaknade upp, och då hade jag ont, fast ändå inte ont. Svårt att ta på det och att ens veta om det var första gången jag vaknade efter narkosen. Mamma har hemskt söta bilder på vistelsen där, även när jag är väldigt väldigt sederad.. Jag låg i respen sju timmar, för det var så länge operationen pågick. Egentligen var operationen beräknad att ta ca 3-4h, men komplikationer tillstötte.
Jag har då gjort en såkallad suboccipital kraniektomi, med generell anestesi, i bukläge med huvudet fixerat i Mayfield. Rättare sagt, dom har börjat med att söva mig, med en normal narkos, fixerat huvudet i någon typ av ställning och sedan skurit upp mig. Separerat mjukdelar och muskler från underliggande subocciput och C:1 lamina. efter det har dom skurit upp dura i y-form och då noterat att lillhjärnan buktar ut betydligt mycket genom öppningen mer än vad dom sett på röntgen.. "Ungefär som när man kör näven i en playdoh-lera" var förklaringen. Skallben och första kotan sågades/bändes bort för att göra mer plats.. Sen sydde dom fast ett typ av implantat och efter det klippt av den vänstra tonsillen på lillhjärnan, den högra fick vara kvar då den var täck av något (typ hjärnhinna?). Vad jag förstått därefter har dom satt något typ av antibiotikum och sedan någon typ av "pad" och till sist sytt dit en konstgjort hjärnhinna.. Detta är dock en väääldigt dålig förklaring av operationen inte heller fullständig, och då jag inte varit medvetande när kirurgen varit in på rond så få ni klara er med detta.
Dagen därefter var tydligen inte alls kul. Blodtrycket låg på runt 67/48 och liknande, koldioxid samlade jag på mig i kroppen och andades knappt själv på grund av den höga smärtlindringen och sederingen och den sjukt låga medvetandegraden. Jag har lixom vaknat upp och spytt flertalet gånger och jag trodde jag gjort det två gånger.
Samma med dag tre och fyra, sedering, lågt blodtryck, ingen syresättning, kräkningar, smärta, smärta, smärta, och lite högre medvetandegrad. Fredagen, dag fyra flyttades jag från intensiven till en vanlig avdelning, och jag mådde allt annat än bra. Jag hade lågt blodsocker, frossa, kunde inte sova och mådde helt enkelt inte bra alls över huvud taget. Och det mesta är väldigt blurrigt..
Men.. Nu är det gjort..
Dag två var alltså operationsdagen, och den började med att jag fick stiga upp tidigt på morgonen för hibbiscrubdusch, snack med kirurgen och sköterskor och diverse människor och när klockan började närma sig 08:00 gav dom mig två tabletter för att lugna nerverna, en tia oxascand och en (?) flunitrazepam. Sen var jag lost, enligt mamma hade jag sedan rullats iväg till hissarna och mor var med vid min sida hela vägen. Ner i operationssalen och där hade jag fått diverse sömnmedel och grejjor och tillslut somnat in med mamma i sikte. Snabbt gick det innan jag vet att jag först-gången vaknade upp, och då hade jag ont, fast ändå inte ont. Svårt att ta på det och att ens veta om det var första gången jag vaknade efter narkosen. Mamma har hemskt söta bilder på vistelsen där, även när jag är väldigt väldigt sederad.. Jag låg i respen sju timmar, för det var så länge operationen pågick. Egentligen var operationen beräknad att ta ca 3-4h, men komplikationer tillstötte.
Jag har då gjort en såkallad suboccipital kraniektomi, med generell anestesi, i bukläge med huvudet fixerat i Mayfield. Rättare sagt, dom har börjat med att söva mig, med en normal narkos, fixerat huvudet i någon typ av ställning och sedan skurit upp mig. Separerat mjukdelar och muskler från underliggande subocciput och C:1 lamina. efter det har dom skurit upp dura i y-form och då noterat att lillhjärnan buktar ut betydligt mycket genom öppningen mer än vad dom sett på röntgen.. "Ungefär som när man kör näven i en playdoh-lera" var förklaringen. Skallben och första kotan sågades/bändes bort för att göra mer plats.. Sen sydde dom fast ett typ av implantat och efter det klippt av den vänstra tonsillen på lillhjärnan, den högra fick vara kvar då den var täck av något (typ hjärnhinna?). Vad jag förstått därefter har dom satt något typ av antibiotikum och sedan någon typ av "pad" och till sist sytt dit en konstgjort hjärnhinna.. Detta är dock en väääldigt dålig förklaring av operationen inte heller fullständig, och då jag inte varit medvetande när kirurgen varit in på rond så få ni klara er med detta.
Dagen därefter var tydligen inte alls kul. Blodtrycket låg på runt 67/48 och liknande, koldioxid samlade jag på mig i kroppen och andades knappt själv på grund av den höga smärtlindringen och sederingen och den sjukt låga medvetandegraden. Jag har lixom vaknat upp och spytt flertalet gånger och jag trodde jag gjort det två gånger.
Samma med dag tre och fyra, sedering, lågt blodtryck, ingen syresättning, kräkningar, smärta, smärta, smärta, och lite högre medvetandegrad. Fredagen, dag fyra flyttades jag från intensiven till en vanlig avdelning, och jag mådde allt annat än bra. Jag hade lågt blodsocker, frossa, kunde inte sova och mådde helt enkelt inte bra alls över huvud taget. Och det mesta är väldigt blurrigt..
Men.. Nu är det gjort..
Dag ett.
Woho, story of my life typ.. Nä, tänkte att jag själv vill ha denna upplevelse dokumenterad nu och ska försöka få ner så mycket känslor och tankar som möjligt på denna nuvarande blanka sida.
Efter en natt utan sömn har dagen varit turbulent, känslorna har svallat fram och tillbaka och ingenting har kännas rätt. Vi begav oss från Kalix ca 05:30, och vägen kändes längre än någonsin.. Jag drog i mig två tabletts och lyckades somna någon timma i bilen, Anton låg snarkandes i baksätet.. Vilket underbart sällskap för världens bästaste mamma.. Nä.. Vi anlände just i tid i Umeå, sprang in på sjukhuset och skrev in mig 11:30 och sen dess har allt varit kaos, träff med underläkare, sköterskor, kirurg och narkosläkare.. Underläkaren var helt fantastisk, så varm och mänsklig och lyssnade till en, sköterskorna kan jag inte hitta ett endaste fel hos, så hjälpsamma och underbara hela högen, däremot upplevde jag det besvärligt att prata med kirurgen, men personkemin kan inte alltid stämma och jag ska ändå vara glad att det är just han som ska operera mig, chefskirurg på neuroavd.. Det är inte illa, då kan ju ingenting gå fel känns det som, men rädslan finns där! Narkosläkaren däremot, vi klickade direkt, han fick ner mig på jorden och jag kände sån tillit till människan och sån lättnad över att så somna in vid hans sida. Denna underbara människa erbjöd mig även att ha med mig någon av mina anhöriga så mami ska komma och hålla handen när jag somnar. Den jobbigaste biten mentalt för mig, älsklingen finns vid min sida hela tiden han också. Hade inte kunnat fantisera om att ha det bättre, men ändå är jag livrädd.. Paniken och ångestladdningarna är inte dom lilla, men jag håller tummar och råt att allt ska gå bra. Dom vet vad dom gör och jag kan bli frisk,
Nu har jag alldeles just skrubbat mig med desinfektionsskrubb och tvättat håret med samma gegga, sjukhuskläderna har åkt på och jag känner mig smutsigare än någonsin..
Nu har jag just fått min hjälp för sömnen, så innan ögonlocken blir allt för tunga ska jag nu avsluta.. Operationen äger rum imorgon klockan 07:30, håll tummarna nu pojkar och flickor. Önska mig lycka till! Formen lät som sagt inte vara på topp i morgon, men jag uppdaterar så snart jag kan, puss och gos!
Efter en natt utan sömn har dagen varit turbulent, känslorna har svallat fram och tillbaka och ingenting har kännas rätt. Vi begav oss från Kalix ca 05:30, och vägen kändes längre än någonsin.. Jag drog i mig två tabletts och lyckades somna någon timma i bilen, Anton låg snarkandes i baksätet.. Vilket underbart sällskap för världens bästaste mamma.. Nä.. Vi anlände just i tid i Umeå, sprang in på sjukhuset och skrev in mig 11:30 och sen dess har allt varit kaos, träff med underläkare, sköterskor, kirurg och narkosläkare.. Underläkaren var helt fantastisk, så varm och mänsklig och lyssnade till en, sköterskorna kan jag inte hitta ett endaste fel hos, så hjälpsamma och underbara hela högen, däremot upplevde jag det besvärligt att prata med kirurgen, men personkemin kan inte alltid stämma och jag ska ändå vara glad att det är just han som ska operera mig, chefskirurg på neuroavd.. Det är inte illa, då kan ju ingenting gå fel känns det som, men rädslan finns där! Narkosläkaren däremot, vi klickade direkt, han fick ner mig på jorden och jag kände sån tillit till människan och sån lättnad över att så somna in vid hans sida. Denna underbara människa erbjöd mig även att ha med mig någon av mina anhöriga så mami ska komma och hålla handen när jag somnar. Den jobbigaste biten mentalt för mig, älsklingen finns vid min sida hela tiden han också. Hade inte kunnat fantisera om att ha det bättre, men ändå är jag livrädd.. Paniken och ångestladdningarna är inte dom lilla, men jag håller tummar och råt att allt ska gå bra. Dom vet vad dom gör och jag kan bli frisk,
Nu har jag alldeles just skrubbat mig med desinfektionsskrubb och tvättat håret med samma gegga, sjukhuskläderna har åkt på och jag känner mig smutsigare än någonsin..
Nu har jag just fått min hjälp för sömnen, så innan ögonlocken blir allt för tunga ska jag nu avsluta.. Operationen äger rum imorgon klockan 07:30, håll tummarna nu pojkar och flickor. Önska mig lycka till! Formen lät som sagt inte vara på topp i morgon, men jag uppdaterar så snart jag kan, puss och gos!